Asociacijos, sudarytos ivariose šalyse, skirtos propaguoti bendrus tikslus. Tikslai yra šie:

• platinti žinias apie Rett’o sindroma
• skatinti tyreju ir pagrindiniu asociaciju kaita ir bendradarbiavima.

Rett’o sindromas – tai sudetingas neurologinis susirgimas, budingas tik moterims ir turintis joms itakos visa gyvenima. Sergantieji yra itin nepajegus ir visiškai priklausomi nuo kitu.

Sindromas – tai grupe požymiu, charakterizuojanciu sutrikima. Rett’o sindromui budingus požymius pirmakart apibudino Austrijos gydytojas prof. Andreas Rett’as 1966 metais.

Rett sindromu neužsikreciama ir su amžiumi jis nepraeina. Tai igimta liga. Tyrimais dar turi buti nustatyta priežastis bei gydymas. Šiuo metu manoma, kad tai genetinis sutrikimas. Viena iš 10000 moteriškos lyties naujagimiu serga šiuo sindromu.

Diagnozuojama kliniškai, o diagnoze priklauso nuo skirtingu kriteriju:

• Kudikysteje yra trumpas laikotarpis, kai vaikas vystosi akivaizdžiai normaliai ar beveik normaliai.
• Vystymosi stagnacija pirmuju metu pabaigoje, kuri tesiasi tol, kol atsiranda atsilikimas.
• Atsilikimo laikotarpiu nyksta kalbos igudžiai ir kinta ranku judesiai. Tai pasireiškia nuo 9 iki 30 menesiu amžiaus vaikui.
• Vystosi stereotipiniai ranku judesiai (spustelejimai, tapšnojimai, plojimai, pirštu ciulpimas).
• Sustingusios (stuporo) ir nerangios laikysenos ar eisenos požymiai.
• Gimus galvos apimtis normali, taciau nuo 5 menesiu iki 4 metu amžiaus suleteja galvos vystymasis.
• Kitos ligos, sindromai ar pažeidimai neturi itakos nurodytiems požymiams.

Serganciosios Rett’o sindromu labai skirtingos. Ši sutrikima diagnozuoti padeda ir kiti požymiai:

• Kvepavimo disfunkcija: hiperventiliacija ir/ar kvapo sulaikymas ir/ar oro nurijimas.
• EEG nenormalumai.
• Epilepsija – daugiau kaip 50 proc. atveju, kartais gali ištikti epilepsijos priepuoliai.
• Su amžiumi dideja spastiškumas. Raumenys vis labiau stabareja; gali pasitaikyti sanariu deformacija bei raumenu nykimas.
• Nestabili išsisketusi eisena (apie puse serganciuju gali laisvai judeti).
• Vystosi skolioze (stuburo iškrypimas).
• Suletejes augimas.