Continuing our Rett Syndrome and AAC Awareness Month campaign, we are honoured to share the experience of Johanna´s family and their journey with joys and challenges in their use of the Tobii device.
Please join us in sharing photos, videos and stories of your daughter or son using any form of AAC. Email your photos, videos and text to info@rettysndrome.eu which we will also accept as your consent to share them. Thank you!
Johanna was 6 years old when she received a Tobii device. We started using symbol cards when Johanna was 2 years old, but unfortunately, they quickly lost her interest. She loves it when things move or there’s music involved. Nevertheless, when we got the Tobii, she was already able to work with symbols to some extent.
She was soon able to handle it well and was particularly fond of games and videos. However, we are still a long way from making any concrete statements. Sometimes it’s just fascinating. When I set up a new page about different meals, she spontaneously and accurately chose “I don’t like” and “jam” on the breakfast page. I should mention that Johanna was served a roll or bread with jam every day. After that statement, I made her a Nutella sandwich, and she had a big grin on her face. She also likes the page with candies. Gummy bears are regularly selected. She can find the symbol for “television” instantly and can make Tobii say “watch TV” 20 times in a row when needed. It’s great that Tobii has eye-tracking because it provides our girls with a good way to communicate their needs and desires.
Unfortunately, the system has its quirks. Outdoors, in sunlight, the screen is very hard to see. If the distance and angle between the device and the user are not exact, triggering through the eyes is often not reliable. We also face problems at school. The staff is willing to incorporate Tobii, but lately, they’ve decided against it because a very active boy has a strong interest in the computer. They fear that his uncoordinated movements pose a risk of damaging the Tobii. We’ve come to realize that using the device in daily life can be very challenging. Either the environment isn’t suitable, or Johanna’s constant movements make controlling it difficult, or she gets distracted by her siblings, TV, and so on. Furthermore, using the Tobii is extremely tiring for her. In conclusion, we were very enthusiastic when we first received the device, but there is a considerable effort required from the user to learn how to operate it. For the administrator (in our case, that’s me, Mom), programming the Tobii is a substantial time commitment.
Petra Weyand, Mother of Johanna (17 years old)
Johanna war 6 Jahre alt, als sie einen Tobii bekam. Angefangen haben wir mit Symbolkarten als Johanna 2 Jahre alt war. Leider waren diese für Johanna schnell uninteressant. Sie liebt es, wenn sich etwas bewegt oder Musik dabei ist. Zumindest konnte sie, als wir den Tobii bekamen schon eine Menge mit Symbolen anfangen.
Schon bald konnte gut damit umgehen und Spiele und Videos haben es ihr besonders angetan. Von konkreten Aussagen sind wir jedoch nach wie vor weit entfernt. Manchmal ist es einfach faszinierend. Als ich ihr eine neue Seite über die verschieden Mahlzeiten eingerichtet hatte, ist sie spontan und zielgenau bei der Frühstücksseite auf „ich mag nicht“ und „Marmelade“ gegangen. Ich muss dazu schreiben, dass Johanna täglich eine Semmel oder ein Brot mit Marmelade vorgesetzt bekam. Nach dieser Aussage machte ich ihr eine Nutella-semmel und sie grinste über das ganze Gesicht. Auch die Seite mit den Zuckerln findet sie gut. Gummibärli werden regelmäßig ausgesucht. Das Symbol für „Fernsehen“ findet sie bei Bedarf auf Anhieb und lasst den Tobii auch 20 Mal hintereinander „Fersehschauen“ sagen. Es ist gut, dass es den Tobii mit Augensteuerung gibt, denn so haben unsere Mädels eine gute Möglichkeit zu lernen Bedürfnisse und Wunsche mitzuteilen.
Leider hat das System aber auch gute seine Macken. Draußen, bei Sonnenschein, kann man den Bildschirm nur sehr schlecht erkennen. Wenn der Abstand und der Winkel zwischen Gerät und Benutzer nicht genau stimmen, ist das Auslösen durch die Augen oft nicht oder nur unzuverlässig möglich. Bei uns gibt es auch Probleme in der Schule. Das Personal wäre zwar bemüht den Tobii mit einzubauen, haben jedoch in der letzten Zeit dann aber doch darauf verzichtet, da ein sehr aktiver Junge großes Interesse an dem Computer hat. Mit seinen unkoordinierten Bewegungen ist ihnen das Risiko zu groß, einen Schaden am Tobii zu verursachen. Mittlerweile wissen wir, dass es oft sehr schwierig ist, das Gerät im Alltag zu nutzen. Entweder es passt das Umfeld nicht oder die Ansteuerung ist durch ständiges Bewegen seitens Johanna erschwert oder sie ist abgelenkt durch Geschwister, Fernseher usw. Außerdem ist die Arbeit für sie am Tobii extrem anstrengend. Fazit: Bei uns war die Euphorie sehr groß, als wir das Gerät bekamen. Es steckt aber doch einige Mühe seitens des Nutzers dahinter, das Gerät bedienen zu erlernen. Für den Administrator (bei uns bin das ich, Mama) bedeutet es einen enormen Zeitaufwand den Tobii zu programmieren.
Petra Weyand, Mutter von Johanna (17 Jahre)